Lettere

 

In questa pagina pubblicheremo le lettere di interesse generale scriveteci

 

 

19/03/2013

I Mille: camicie rosse o “muli da soma”?  di Giorgio Genta

Il numero mille, oltre ad evocare terrori medievali e gloriose imprese garibaldine, da oggi coincide anche con il numero degli assistenti di cura (i caregiver familiari) che hanno aderito all’azione di riconoscimento giuridico del proprio particolare status. Anzi, sono già – per l’esattezza – 1.125. Riuscirà la nuova classe politica ad aprire velocemente gli occhi su di loro?

Numero fatidico il 1.000: evoca terrori medioevali, gloriose imprese garibaldine e, da oggi, anche i primi 1.000 caregiver familiari che hanno aderito all’azione di riconoscimento giuridico del proprio particolare status.
Pur non essendo così vecchio da poter dire “ricordo benissimo…” ed evocare una testimonianza personale diretta, lo sono tuttavia abbastanza da rammentare i vecchi libri di scuola, ancora intrisi di patriottismo “post-veterofascista”, che narravano della stupefacente rapidità di incremento delle camicie rosse garibaldine: poco più di 1.000 a Quarto divennero legioni durante la gloriosa epopea.
Faranno altrettanto i caregiver familiari? Passeranno dai 1.125 registrati oggi – come si può vedere nel blog La Cura Invisibile, grazie all’ottimo lavoro curato da Chiara Bonanno e Davide Musiani – a un numero molto più elevato e anche quest’ultimo semplice punta emersa dell’iceberg il cui “corpo grosso” giace sotto la superficie del mare?
Chi ne dubita probabilmente dubitava anche dell’affermazione di un movimento politico che ha basato sull’uso del web la propria forza di mobilitazione e di autofinanziamento e che oggi rappresenta – nel bene e nel male come sempre accade – una forte percentuale dei Cittadini eletti nel nuovo Parlamento.
Chissà che non serva di monito alla nuova classe politica (che di certo “classe politica” non gradisce essere appellata) e la induca ad aprire velocemente gli occhi – nel caso non fossero già ben sgranati – su di noi, “ultimi della terra”, come i bei discorsi di insediamento di Papa Francesco e della presidente della Camera Laura Boldrini hanno suggerito nei giorni scorsi.


14/12/2009

Gentile Dottoressa.
mi permetto di rivolgermi

 a Lei per raccontarle un fatto che mi è capitato ieri sera.
Sono andato al cinema  (Pathè) Lingotto con il mio bimbo, la mia compagna e sua figlia.
Ho posteggiato la macchina nel garage interrato D1. Per uscire e raggiungere la sala cinematografica ho usato l'ascensore del super-mercato Pam adiacente al'otto gallery.
Finito il film ho rifatto il percorso all'inverso dell'andata.  Il supermercato era chiuso (ore 22) e gli altri ascensori del complesso guasti. Intorno alle ventitre e trenta visto che da  quel posto non riuscivo a uscire ho chiesto a un signore di accompagnare il resto della mia famiglia nel garage a cercare la mia macchina.
Tutto qui,una giornata di normale follia per un paraplegico.
Mi scuso, ripeto, sicuramente non è lei la persona a cui indirizzare questo sfogo. ( parola grossa sfogo per un paraplegico abituato a una Torino sempre meno accessibile e nemica delle diversità)
Grazie e distinti saluti


(lettera firmata)


giugno 2006... il tempo passa, ma niente cambia!

 

PRESA  IN  CARICO  O  PRESA  IN  GIRO ? 

            Questo è il quesito fondamentale che moltissime delle nostre “famiglie con disabilità” si pongono durante i loro quotidiani incontri/scontri con il SSN.

            Un episodio recente: una delle nostre famiglie più impegnate, durante una visita  in un rinomato ospedale specialistico di fama internazionale di fronte alla diagnosi di possibile perdita della vista da parte di un ragazzo disabile grave, si è sentita “consolare” dal medico con la pietosa frase: “Non è certo il più grave dei suoi problemi” !

            Comprensibile la moderatissima reazione della famiglia e le successive schermaglie interdisciplinari sulla responsabilità della mancata diagnosi in età precoce, malgrado i molti accertamenti fatti in passato sempre nello stesso ospedale.

            Al di là dei giudizi sulle capacità professionali almeno a livello di coordinazione e di dialogo con l’utenza, è apparsa chiara ancora una volta l’incolmata voragine che separa lo specialista dal paziente disabile e questo giudizio è amarissimo da parte di chi ha dedicato gli ultimi vent’anni della propria vita a cercare di colmarlo.

            Non parliamo più di PRESA IN CARICO perché questo termine prefigura semplicemente una presa in giro! E poi è orribile rappresentare il paziente/utente con disabilità  COME UN PESO DA SOPPORTARE !

            Ancora una volta riscontriamo ,e vogliamo gridarlo ben forte, la mancanza di una persona umana (non di un funzionario, di un medico, di un amministrativo, di un saccente dispensatore di moduli) capace di operare lo strepitoso miracolo di far dialogare, con comprensione reciproca specialisti e famiglie e, quello ancor più strepitoso, gli specialisti tra di loro, al sol fine di fare tutte le cose utili ( ma solo quelle !) a favore del paziente con disabilità specie se grave.

Siamo pronti a fare pubblica ammenda di quanto scritto se verrà dimostrata nei fatti l’esistenza di  tale persona reale e soprattutto saremo lietissimi di utilizzarla professionalmente  subito !

 

Giorgio Genta per ABC Federazione Italiana e Associazione DopoDomani Onlus

 


 

 

Siamo due avvocati e genitori di una bambina di 6 anni con un ritardo psico-motorio la cui causa non è stata ancora accertata. Nostra figlia , quest'anno ha ripetuto la scuola materna e le erano state assegnate poche ore di sostegno (due ore al giorno). La nostra bambina ha grosse limitazioni, ma se stimolata può ottenere, come ha fatto fino ad ora, dei buoni risultati. Quello che più ci preoccupava, ed anche ci infastidiva, era il fatto che noi, come famiglia, ci impegnavamo concretamente e totalmente per darle tutti gli strumenti per migliorare, mentre la scuola, dove la bambina trascorre 8 ore al giorno, disattendeva totalmente i principi dettati dalla legge 104, ed impediva di fatto l'integrazione di nostra figlia all'interno della comunità scolastica. Bisogna considerare, e tenere sempre a mente che il nostro sistema legislativo prevede una tutela piena per tutti i bambini disabili. Tutela costituzionalmente garantita, ed inoltre garantita anche dalle leggi relative alla nostra posizione dentro la comunità Europea. 
Pertanto, a nostro modesto parere (confermato comunque dal Tribunale di Roma), tutte le limitazioni al diritto alla scuola, all’integrazione ed alla salute sono contrarie ai nostri principi fondamentali, e quindi sono incostituzionali ed illegittimi. Così abbiamo proposto un ricorso in Tribunale chiedendo che fosse il Giudice ordinario ad assegnare quante ore fossero necessarie per rendere utile la frequenza della scuola alla nostra bambina. Il Tribunale ha accolto in pieno la nostra domanda ed ha assegnato a nostra figlia una cattedra intera e cioè 25 ore a settimana. Il risultato che abbiamo raggiunto è molto importante ed apre nuove possibilità a chi crede nei propri bambini.

Per ulteriori informazioni rivolgersi alla segreteria dell'associazione. (Pubblicata il  23/03/03). 

 


Per chi fosse interessato alla comunicazione facilitata, un socio ci scrive per informarci che è possibile rivolgersi  alla dott.ssa Marcella Millari che è la responsabile piemontese del Centro Studi Nazionale sulla FC. Il suo indirizzo è il seguente: via Leonardo da Vinci, 23 10093 Collegno (TO). Tel. 347/4333469. Se volete maggiori informazioni andate sul sito: www.geocities.com/HotSprings/Spa/2576. Per quanto concerne i supporti informatici potrete trovare molte cose presso la ditta Easy Lab, via Venasca, 16 (TO)  Tel. 011/4386140.