Lettere

 

In questa pagina pubblicheremo le lettere di interesse generale scriveteci

 


 

tratto da https://www.facebook.com/marco.espa/posts/10215010070232412

 

Alfie é volato via: lo annuncia il padre qui. Non ci sono parole per la disumanità di una sanità inglese potente a tal punto da impedire ad un bambino di poter morire a casa sua, che considera la sua vita giuridicamente indegna di essere vissuta. Alfie, uno come centinaia dei nostri gladiatori che vivono e combattono e muoiono serenamente, con tutta l’assistenza della intelligente sanità italiana, contro ogni accanimento terapeutico ma contro il disumano trattamento riservato ad Alfie.


Marco Espa Presidente nazionale ABC Associazione Bambini Cerebrolesi

 


 

 

Racconto inedito di Giorgio Genta per tutte le famiglie dell'ABC

                Quale sorpresa nell’uovo ( di Pasqua) ?

         Mia nipotina, età 3 anni e mezzo, attende con ansia di aprire le svariate uova di Pasqua che le nonne certamente le avranno regalato, mentre quel vecchiaccio testadura del nonno suo materno gradirebbe intrattenervi un paio di minuti su cosa vorrebbe trovare lui nell’uovo che la brava nipotina potrebbe girargli (quello più piccolo di cioccolato fondante, che a lei non piace).

        Procediamo con ordine:

- prima sorpresa: un portachiavi con diamanti a forma di persona con disabilità in carrozzina (pesante !) spinta da un vecchio caregiver stanco

-seconda sorpresa: un bel bastone da baseball da dare sule durissime teste dei soliti efferati uomini politici nonché amministratori condominiali quando non si affrettano a rendere davvero esigibili i diritti delle persone con disabilità

-terza sorpresa: mancante perché la demonietta di cui sopra ha provveduto, tramite un piccolo pertugio poi artisticamente occultato, a sottrarre la sorpresa.

        A proposito buona Pasqua a tutte le persone con disabilità, le loro famiglie ed i loro caregiver anziani maschi.

        Mi faccio gli auguri da solo.

        Chissà cosa dirà quella santa donna della mia psichiatra e quell’altra altrettanto santa di mia moglie.                      

 


 

I sogni del vecchio caregiver

 

«Essere più giovane e misurarsi con le tipiche malefatte della giovinezza. Essere al comando di un veliero a tre alberi in procinto di colare a picco nel mare in tempesta»: sono alcuni dei sogni «partoriti nei brevi momenti di pace nel cuore della notte» da Giorgio Genta, caregiver che assiste da trent’anni la figlia con grave disabilità e che con la consueta arguzia si chiede: «Che questi sogni siano una sorta di rivalsa sul presente, difficile e faticoso? Che siano generati dallo sbuffare tedioso del respiratore o dal repentino suonare di allarmi vari di cui purtroppo lo stesso è dotato?»

Veliero a tre alberi

«Sogno – scrive Giorgio Genta – di essere al comando di un veliero a tre alberi…»

I sogni di cui vi voglio parlare non sono quelli ad occhi aperti che invocano l’avvento di un mondo migliore, ma quelli ad occhi chiusi, partoriti nei brevi momenti di pace nel cuore della notte.
Già vedo la faccia che farebbe la mia psichiatra se glieli raccontassi: occhi levati al cielo, sguardo in alto, braccia allargate. Pertanto ho deciso di non raccontarglieli, per non peggiorare la sua già scarsa fiducia in una mia lontana, quasi impossibile, guarigione.

Ma cosa mai sognerà questo vecchio caregiver ormai prossimo alla “pensione da caregiver”? Quali reconditi segreti verranno a galla, mentre il Super Io di freudiana memoria dorme il sonno del giusto?
Banalità per lo più. Sogni comuni: l’essere più giovane (di 50 anni…) e misurarsi con le tipiche malefatte della giovinezza; essere al comando di un veliero a tre alberi in procinto di colore a picco nel mare in tempesta, essere circuito e adescato da fanciulle bellissime e…
Che questi sogni siano una sorta di rivalsa sul presente, difficile e faticoso? Che siano generati dallo sbuffare tedioso del respiratore o dal repentino suonare di allarmi vari di cui purtroppo è dotato il medesimo malo apparecchio?

Per interpretarli, lasciando in pace quella povera psichiatra, forse sarebbe necessario consultare La Smorfia, edizione in napoletano antico del 1793. Oppure consultare gli astri dall’alto di uno zigurrat babilonese in una nuvolosa notte di pioggia.
Ma forse la cosa migliore resta quella di prenderli per quello che sono, sogni appunto, e di liquidarli con un sorriso. Anche perché la notte seguente ne farò altri.

Tratto dal sito Superando.it del 2 maggio 2018

 

 


 

Caregiver familiari: è tempo di un “contratto collettivo nazionale”?

Basta leggere il primo punto di questo “audace contratto collettivo nazionale per i caregiver familiari” («Orario di lavoro: durata massima giornaliera 18 ore, fatti salvi i festivi nei quali viene prolungato a 21 ore»), per recepire il provocatorio e ironico acume con cui Giorgio Genta continua sulle nostre pagine a raccontare la vita a dir poco difficile – ma tuttora ignorata dai più – dei caregiver familiari, ovvero di coloro che si prendono cura in modo gratuito, continuativo e quantitativamente significativo, di familiari del tutto non autosufficienti a causa di importanti disabilità
 

Resi audaci dall’imprevedibile e recente risultato elettorale, che ha sconvolto le previsioni dei più, azzardiamo una proposta rivoluzionaria: il contratto collettivo nazionale per i caregiver familiari
Dopo una lunga ed estenuante trattativa, infatti, le nostre famiglie con disabilità hanno messo a punto una piattaforma programmatica da portare al tavolo della trattativa. Eccone i punti salienti:
– orario di lavoro: durata massima giornaliera 18 ore, fatti salvi i festivi nei quali viene prolungato a 21 ore;
– festività: totalmente soppresse, particolarmente Natale, Capodanno e Ferragosto;
– retribuzione: assente. Previsto anzi il pagamento di multe a carico del caregiver, in caso di controversie con fisco incredulo;
– discriminazione di genere: quasi totalmente imperante. La stragrande maggioranza dei caregiver sono donne;
– discriminazione di censo: inesistente. Infatti quasi tutte le caregiver non hanno reddito o beni al sole;
– salvaguardia delle minoranze: a malincuore, per via della sua irrilevanza numerica, viene considerato, in via puramente teorica, il caso dei vecchi caregiver maschi con più di trent’anni di anzianità lavorativa. Verranno condannati, piaccia loro o no, ad altri trent’anni di servizio, sperando abbiano vita abbastanza lunga…

Attendiamo ora la copertura economica (alcuni milioni di euro a favore dello Stato), da inserire nel prossimo documento di programmazione economica.
Cosa dirà Bruxelles?

 


 

La lezione del vecchio caregiver

«Un po’ di anni fa – scrive Giorgio Genta, raccontando la lezione “da vecchio caregiver” tenuta a all’Università di Genova, sulle problematiche di una famiglia con disabilità – scrissi un articoletto sulla collaborazione spesso un po’ difficile tra professionisti e famiglie con disabilità: oggi di certo sarei meno problematico sul medesimo tema»

 

Giorgio Genta all'Università di Genova, febbraio 2018

Un momento della lezione sulle famiglie con disabilità, tenuta da Giorgio Genta all’Università di Genova

Con il dentista di mia figlia Silvia – un vero mago con i ragazzi disabili che segue e cura  da una vita, ancor più ora che è ufficialmente in pensione – ho un rapporto speciale fatto di stima e amicizia. Non potevo dunque sottarmi ad una sua per me singolare richiesta: tenere una lezione ad un corso di igienisti dentali all’Università di Genova.

Armato di sciarpa e piumino, nonché di una borsa molto professionale, mi reco in treno all’appuntamento, un po’ per l’inclemenza del tempo e l’altro po’ per via dell’età che scoraggia viaggi automobilistici di una certa durata con il maltempo.
Dopo un ottimo pasto a base di golosità marinare, ci rechiamo all’Università, ove ci attende una ventina di graziose aspiranti igieniste (e un unico studente maschio).
Il mio amico e mentore mi dirà poi che le ragazze sono state affascinate dalla mia esposizione da vecchio caregiver, incentrata sulle problematiche delle famiglie con disabilità, con blande connessioni all’apparato masticatorio, ma io sono propenso a credere che tale idea di fascino sia stata generato dalla buridda di stoccafisso alla genovese nonché da qualche bicchiere di buon vino.
Sia come sia, fortunatamente riesco a tenere sveglio l’uditorio per i canonici tre quarti d’ora e persino a stimolare qualche domanda.
Come regalo a tanta femminil sopportazione, distribuisco un po’ di copie (ma niente dediche!) di miei libretti sul tema. Il mio amico mi riferirà poi, bontà sua, che alcune volonterose ragazze lli hanno persino letti!

Anni fa (molti anni fa, ahimè) scrissi un articoletto sulla collaborazione spesso un po’ difficile tra professionisti e famiglie con disabilità: oggi di certo sarei meno problematico sul medesimo tema.

 


 

19/03/2013

I Mille: camicie rosse o “muli da soma”?  di Giorgio Genta

Il numero mille, oltre ad evocare terrori medievali e gloriose imprese garibaldine, da oggi coincide anche con il numero degli assistenti di cura (i caregiver familiari) che hanno aderito all’azione di riconoscimento giuridico del proprio particolare status. Anzi, sono già – per l’esattezza – 1.125. Riuscirà la nuova classe politica ad aprire velocemente gli occhi su di loro?

Numero fatidico il 1.000: evoca terrori medioevali, gloriose imprese garibaldine e, da oggi, anche i primi 1.000 caregiver familiari che hanno aderito all’azione di riconoscimento giuridico del proprio particolare status.
Pur non essendo così vecchio da poter dire “ricordo benissimo…” ed evocare una testimonianza personale diretta, lo sono tuttavia abbastanza da rammentare i vecchi libri di scuola, ancora intrisi di patriottismo “post-veterofascista”, che narravano della stupefacente rapidità di incremento delle camicie rosse garibaldine: poco più di 1.000 a Quarto divennero legioni durante la gloriosa epopea.
Faranno altrettanto i caregiver familiari? Passeranno dai 1.125 registrati oggi – come si può vedere nel blog La Cura Invisibile, grazie all’ottimo lavoro curato da Chiara Bonanno e Davide Musiani – a un numero molto più elevato e anche quest’ultimo semplice punta emersa dell’iceberg il cui “corpo grosso” giace sotto la superficie del mare?
Chi ne dubita probabilmente dubitava anche dell’affermazione di un movimento politico che ha basato sull’uso del web la propria forza di mobilitazione e di autofinanziamento e che oggi rappresenta – nel bene e nel male come sempre accade – una forte percentuale dei Cittadini eletti nel nuovo Parlamento.
Chissà che non serva di monito alla nuova classe politica (che di certo “classe politica” non gradisce essere appellata) e la induca ad aprire velocemente gli occhi – nel caso non fossero già ben sgranati – su di noi, “ultimi della terra”, come i bei discorsi di insediamento di Papa Francesco e della presidente della Camera Laura Boldrini hanno suggerito nei giorni scorsi.


14/12/2009

Gentile Dottoressa.
mi permetto di rivolgermi

 a Lei per raccontarle un fatto che mi è capitato ieri sera.
Sono andato al cinema  (Pathè) Lingotto con il mio bimbo, la mia compagna e sua figlia.
Ho posteggiato la macchina nel garage interrato D1. Per uscire e raggiungere la sala cinematografica ho usato l'ascensore del super-mercato Pam adiacente al'otto gallery.
Finito il film ho rifatto il percorso all'inverso dell'andata.  Il supermercato era chiuso (ore 22) e gli altri ascensori del complesso guasti. Intorno alle ventitre e trenta visto che da  quel posto non riuscivo a uscire ho chiesto a un signore di accompagnare il resto della mia famiglia nel garage a cercare la mia macchina.
Tutto qui,una giornata di normale follia per un paraplegico.
Mi scuso, ripeto, sicuramente non è lei la persona a cui indirizzare questo sfogo. ( parola grossa sfogo per un paraplegico abituato a una Torino sempre meno accessibile e nemica delle diversità)
Grazie e distinti saluti


(lettera firmata)


giugno 2006... il tempo passa, ma niente cambia!

 

PRESA  IN  CARICO  O  PRESA  IN  GIRO ? 

            Questo è il quesito fondamentale che moltissime delle nostre “famiglie con disabilità” si pongono durante i loro quotidiani incontri/scontri con il SSN.

            Un episodio recente: una delle nostre famiglie più impegnate, durante una visita  in un rinomato ospedale specialistico di fama internazionale di fronte alla diagnosi di possibile perdita della vista da parte di un ragazzo disabile grave, si è sentita “consolare” dal medico con la pietosa frase: “Non è certo il più grave dei suoi problemi” !

            Comprensibile la moderatissima reazione della famiglia e le successive schermaglie interdisciplinari sulla responsabilità della mancata diagnosi in età precoce, malgrado i molti accertamenti fatti in passato sempre nello stesso ospedale.

            Al di là dei giudizi sulle capacità professionali almeno a livello di coordinazione e di dialogo con l’utenza, è apparsa chiara ancora una volta l’incolmata voragine che separa lo specialista dal paziente disabile e questo giudizio è amarissimo da parte di chi ha dedicato gli ultimi vent’anni della propria vita a cercare di colmarlo.

            Non parliamo più di PRESA IN CARICO perché questo termine prefigura semplicemente una presa in giro! E poi è orribile rappresentare il paziente/utente con disabilità  COME UN PESO DA SOPPORTARE !

            Ancora una volta riscontriamo ,e vogliamo gridarlo ben forte, la mancanza di una persona umana (non di un funzionario, di un medico, di un amministrativo, di un saccente dispensatore di moduli) capace di operare lo strepitoso miracolo di far dialogare, con comprensione reciproca specialisti e famiglie e, quello ancor più strepitoso, gli specialisti tra di loro, al sol fine di fare tutte le cose utili ( ma solo quelle !) a favore del paziente con disabilità specie se grave.

Siamo pronti a fare pubblica ammenda di quanto scritto se verrà dimostrata nei fatti l’esistenza di  tale persona reale e soprattutto saremo lietissimi di utilizzarla professionalmente  subito !

 

Giorgio Genta per ABC Federazione Italiana e Associazione DopoDomani Onlus

 


 

 

Siamo due avvocati e genitori di una bambina di 6 anni con un ritardo psico-motorio la cui causa non è stata ancora accertata. Nostra figlia , quest'anno ha ripetuto la scuola materna e le erano state assegnate poche ore di sostegno (due ore al giorno). La nostra bambina ha grosse limitazioni, ma se stimolata può ottenere, come ha fatto fino ad ora, dei buoni risultati. Quello che più ci preoccupava, ed anche ci infastidiva, era il fatto che noi, come famiglia, ci impegnavamo concretamente e totalmente per darle tutti gli strumenti per migliorare, mentre la scuola, dove la bambina trascorre 8 ore al giorno, disattendeva totalmente i principi dettati dalla legge 104, ed impediva di fatto l'integrazione di nostra figlia all'interno della comunità scolastica. Bisogna considerare, e tenere sempre a mente che il nostro sistema legislativo prevede una tutela piena per tutti i bambini disabili. Tutela costituzionalmente garantita, ed inoltre garantita anche dalle leggi relative alla nostra posizione dentro la comunità Europea. 
Pertanto, a nostro modesto parere (confermato comunque dal Tribunale di Roma), tutte le limitazioni al diritto alla scuola, all’integrazione ed alla salute sono contrarie ai nostri principi fondamentali, e quindi sono incostituzionali ed illegittimi. Così abbiamo proposto un ricorso in Tribunale chiedendo che fosse il Giudice ordinario ad assegnare quante ore fossero necessarie per rendere utile la frequenza della scuola alla nostra bambina. Il Tribunale ha accolto in pieno la nostra domanda ed ha assegnato a nostra figlia una cattedra intera e cioè 25 ore a settimana. Il risultato che abbiamo raggiunto è molto importante ed apre nuove possibilità a chi crede nei propri bambini.

Per ulteriori informazioni rivolgersi alla segreteria dell'associazione. (Pubblicata il  23/03/03). 

 


Per chi fosse interessato alla comunicazione facilitata, un socio ci scrive per informarci che è possibile rivolgersi  alla dott.ssa Marcella Millari che è la responsabile piemontese del Centro Studi Nazionale sulla FC. Il suo indirizzo è il seguente: via Leonardo da Vinci, 23 10093 Collegno (TO). Tel. 347/4333469. Se volete maggiori informazioni andate sul sito: www.geocities.com/HotSprings/Spa/2576. Per quanto concerne i supporti informatici potrete trovare molte cose presso la ditta Easy Lab, via Venasca, 16 (TO)  Tel. 011/4386140.